Bert (59) ging naar de huisarts vanwege aanhoudende vermoeidheid. Na meerdere onderzoeken ontdekten ze dat hij de slaapstoornis RBD heeft, wat zijn kans op Parkinson vergroot. “Het is nu duidelijk dat de kans groot is dat ik in de toekomst Parkinson zal krijgen. Er zijn al wat symptomen. RBD en Parkinson hebben namelijk een verband: ongeveer 80% van de mensen met RBD ontwikkelt uiteindelijk Parkinson.
Twee jaar geleden kreeg ik de diagnose RBD. RBD staat voor REM-slaap Gedragsstoornis, wat betekent dat mensen met RBD tijdens de REM-slaap niet de normale spierontspanning hebben en dus hun dromen kunnen uitvoeren. Deze dromen zijn vaak heftig. Zo heb ik eens ‘gevochten met drie pitbulls’ midden in de nacht. Mensen met RBD bewegen vaak veel tijdens hun slaap, roepen of vallen zelfs. Gelukkig ben ik nooit agressief geweest tegen mijn partner in mijn slaap.
In eerste instantie merkte ik niets van mijn RBD, behalve de vermoeidheid overdag. Pas na een jaar kreeg ik de diagnose via een neuroloog/somnoloog, omdat eerst gedacht werd aan apneu. Er is nog weinig bekend over RBD. Na verloop van tijd werd het erger en begon ik daadwerkelijk acties te ondernemen in mijn slaap.
Door mijn RBD heb ik al aardig wat meegemaakt. Ik ben regelmatig uit bed gevallen, waardoor ik een lichte hersenschudding opliep. Ook heb ik mijn teen flink gekneusd toen ik in mijn slaap tegen een muur schopte en brak ik mijn oogkas toen ik tijdens een hotelovernachting op een nachtkastje belandde. Thuis hebben we maatregelen genomen om dit te voorkomen, zoals het verlagen van het bed, het plaatsen van een valmatras en het weghalen van mijn nachtkastje. Hoewel RBD risicovol en beperkend kan zijn, is het vooral erg vermoeiend.
Veel mensen met RBD ontwikkelen Parkinson, maar er is ook idiopathische RBD, waarbij geen Parkinson optreedt. Vaak hebben mensen met Parkinson ook RBD. Het vooruitzicht op Parkinson over een paar jaar vind ik vervelend, maar ik probeer er nuchter naar te kijken. Het meest maak ik me zorgen over cognitieve achteruitgang, hoewel dit ook te maken kan hebben met een gebrek aan diepe slaap.
Ik wil mijn verhaal delen om anderen bewust te maken van RBD, een groot maar vaak onopgemerkt probleem bij mannen ouder dan 50. Ik hoop anderen te helpen door mijn verhaal te delen en ze te laten weten dat ze niet alleen zijn.
Er bestaat nog geen medicijn tegen RBD. Symptoombestrijding is mogelijk met medicatie, maar dit werkt niet bij iedereen. Fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, behandelingen en de relatie met Parkinson is essentieel. Gelukkig wordt er steeds meer onderzoek gedaan, ook in Nederland door prof. dr. Leenders naar de relatie tussen RBD en Parkinson. Het Parkinsonfonds ondersteunt dergelijk onderzoek. Er zijn digitale platforms waar mensen met RBD steun vinden, zoals de RBD-vereniging en een Facebookgroep.
Samengevat is het belangrijk om meer bewustzijn te creëren over RBD en het belang van onderzoek naar deze slaapstoornis en de relatie met Parkinson.”
Nederlands 
English