Een leven van onzekerheid: langdurig zonder diagnose of ondersteuning

Toen mijn moeder vertelde dat ze een vlog wilde maken over MSA-C, was ik verrast. Ze is echt modern, hè! Haar doel is om meer aandacht te krijgen voor MSA en MSA-C, zodat er meer onderzoek naar gedaan kan worden. Misschien kunnen we de ziekte ooit genezen en de diagnose beter stellen. Op dit moment loopt er in het RadboudUMC een onderzoek, genaamd het MADAM-onderzoek, naar bio markers voor een nauwkeurige diagnose van MSA-C. We hebben veel tijd verloren doordat we zo lang naar antwoorden hebben gezocht. Daarom geef ik ook dit interview aan ParkinsonFonds, zodat er meer bekendheid komt voor deze aandoening. Het is een degeneratieve neurologische aandoening, dus wie weet heeft het ook positieve effecten voor Parkinson. Hetzelfde geldt andersom bij onderzoek naar Parkinson.

Wil je meer weten over MSA-P en MSA-C? Kijk dan op onze site. Mensen die ons willen helpen, kunnen een kijkje nemen op Jook’s actiepagina op het RadboudUMC. En vergeet niet om de vlog van Jook te bekijken, die je ook op de actiepagina kunt vinden.

Samen kunnen we meer aandacht genereren voor MSA-C en hopelijk een verschil maken in het onderzoek en de behandeling ervan.

Source link

nl_NLNederlands