Overbeweeglijkheid en Parkinson: Alex deelt zijn verhaal
Alex ervaart de meeste hinder van alle Parkinson-symptomen door zijn overbeweeglijkheid. “Mijn on-/off-momenten zijn steeds heftiger. Samen met mijn neuroloog probeer ik een manier te vinden om die pieken en dalen wat vlakker te maken. Ik wil graag ‘semi-on’ blijven,” vertelt hij. Dit betekent dat hij veel aandacht moet besteden aan zijn dagelijkse routines, vooral aan eten en medicatie. Vaste tijdstippen zijn cruciaal geworden.
Fietsen is ook niet meer zo eenvoudig. “Ik moet me echt meer concentreren. Praatjes tijdens het fietsen lukken niet meer, want dan rij ik zo de sloot in!” Bovendien, wanneer hij ’s ochtends de hond Beike uitlaat, merken ze beiden dat ze wat meer moeite hebben. “Zo baasje, zo hond,” zegt hij met een glimlach.
Toch probeert Alex zijn geest scherp te houden. Als werktuigbouwkundig ingenieur heeft hij een passie voor techniek en werkt graag met metaal. “Ik knutsel met apparatuur, dat houdt me cognitief uitgedaagd,” legt hij uit.
Wat nog belangrijker is, is dat Alex openlijk praat over zijn ziekte. Hij schaamt zich er niet voor en zelfs op zijn werk heeft hij een presentatie gegeven over Parkinson om zijn collega’s te informeren. Het heeft effect; buurtgenoten vragen hem regelmatig hoe het met hem gaat. Zijn lezingen helpen ook om meer begrip te creëren voor de ziekte.
Florine, die in een verzorgingstehuis werkt, ziet ook de uitdagingen waar mensen met Parkinson tegenaan lopen. “De zorg zou specialistischer moeten zijn. Vaak ontbreekt er informatie, vooral over de mentale en fysieke impact van de ziekte,” zegt ze. Alex voegt daar aan toe: “De samenwerking tussen zorgprofessionals, patiënten en ziektekostenverzekeraars moet echt beter. Investeren in de gezondheid van mensen is essentieel.”
Daarnaast wijst hij op een belangrijk punt: de oorzaak van ziektes begrijpen. “Parkinson kan ook een pandemie worden. Gelukkig kunnen we iets doen: doneren voor wetenschappelijk onderzoek. Dat is de beste kans om Parkinson ooit een knockout te geven!”
Alex en Florine maken zich samen sterk voor meer kennis over Parkinson en de noodzaak van betere zorg. Ze hopen dat anderen, net als zijzelf, bereid zijn om het gesprek aan te gaan en bij te dragen aan de verandering. Samen kunnen we het verschil maken!
