Een van mijn levendigste herinneringen als ouder gaat over mijn oudste dochter, Alexa, die nu 27 is. We woonden destijds in Boston en ik had haar ingeschreven voor een kleuterschool programma voor 3-jarigen. Ze zou twee keer per week van 10.00 uur tot 12.00 uur naar school gaan, wat perfect paste bij haar strikte slaapschema. We hadden het de hele zomer over hoe leuk school zou zijn, en ze leek er enthousiast over.
Op de eerste dag pakte ik haar rugzak in en bond die op haar rug. Ik had er troostende dingen van thuis in gestopt (haar extra dekentje, knuffels en foto’s van haar vader en mij), voor het geval ze verdrietig of eenzaam zou zijn. Ze vond het geweldig, alhoewel het leek alsof ze een grote koffer droeg.
Zodra we de school binnenliepen, veranderde haar enthousiasme compleet. Haar grote bruine ogen vulden zich met enorme tranen en ze zei simpelweg: “Geen school, Mama.”
Zo moeilijk het ook was, ik antwoordde: “Wel school, Lex.”
Gedurende de volgende negen maanden moesten de leraren mijn schreeuwende kind uit mijn armen loswrikken. Elke keer verzekerden ze me dat zodra ik uit zicht was, mijn dochter de klas regeerde als een kleine dictator. Het enige echte probleem was het moment van scheiding van mij. Als haar ouder was het mijn taak haar onafhankelijkheid te laten winnen zodat ze kon uitgroeien tot de persoon die ze bedoeld was te worden. Ik ben trots te kunnen zeggen dat ze een zeer onafhankelijke volwassene is, ondanks de trauma’s van haar 3-jarige zelf.
Het uiteindelijke doel van het ouderschap is om onze kinderen zo op te voeden dat ze ons kunnen verlaten. Hen een zodanig sterk gevoel van onafhankelijkheid bijbrengen dat ze op eigen benen kunnen staan. Mijn oudste zus vertelde me dat het beste wat we voor onze kinderen kunnen doen, is ze vleugels geven om te vliegen, en dat heb ik als leidraad gebruikt in de opvoeding van mijn kinderen.
Maar wat gebeurt er als onafhankelijkheid onverwachts wordt weggenomen door een chronische ziekte, vooral in de volwassenheid? Het verlies van zoveel dingen, naast onafhankelijkheid, is overweldigend.
Als verzorgers, hoe kunnen we onafhankelijkheid blijven bevorderen terwijl we onze dierbare zachtjes assisteren? Is er een manier om te helpen zonder dat onze persoon zich hulpeloos voelt?
Ik ben een verzorger voor mijn echtgenoot, Arman, die de ziekte van Parkinson in een vroeg stadium heeft, en ik vind het cruciaal dat hij zijn gevoel van zelfstandigheid en autonomie behoudt. Hij moet zoveel mogelijk blijven doen zonder dat ik ingrijp. Hij moet weten dat hij nog steeds zichzelf is, een onafhankelijk mens.
Er zijn veel nuttige hulpmiddelen en suggesties om iemand met de ziekte van Parkinson te helpen zijn onafhankelijkheid te behouden. Bijvoorbeeld, een rommelvrije omgeving is een eenvoudige manier om elk gebied veilig te maken en de kans op vallen te beperken. Stoelen met armen en zonder wieltjes zijn de beste keuze, zodat de persoon gemakkelijk, veilig en onafhankelijk in en uit zijn stoel kan komen. Losse, rekbare kleding is gemakkelijker te hanteren en kan minder frustrerend zijn om aan en uit te trekken.
Ergotherapie en fysiotherapie zijn ook geweldige hulpmiddelen die onafhankelijkheid en veiligheid kunnen verlengen. Daarnaast kan logopedie helpen een sterke, heldere stem te behouden en de kans op spraakproblemen en de behoefte aan hulp naarmate de ziekte vordert te verminderen.
De ziekte van Parkinson kan uiteindelijk alle aspecten van onafhankelijkheid verminderen en de persoon afhankelijk maken van anderen. Maar tot dat gebeurt, zal ik blijven vechten ertegen. Ik zal mijn echtgenoot onvoorwaardelijke steun bieden, maar hem de ruimte geven om zijn eigen persoon te blijven. Parkinson neemt zoveel weg; we kunnen het niet ook onafhankelijkheid laten wegnemen.
Nederlands 
English